Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV) 25 yıldır hem çocukların hem ailelerin yaşamını değiştiriyor

80’li yıllar. Tekirdağlı çiftçi baba çaresiz. Karşısındaki genç doktor da öyle. Baba kanserli çocuğunun ilaçlarını temin etme gücü olmadığı için tedaviyi bırakmak istiyor. Genç doktor ise sağlığına kavuşturabileceklerini bildiği bu çocuğu sadece maddi nedenlerden ötürü kaybetmek istemiyor. Adam üzüntüyle ‘Ne yeşil kartım ne sosyal güvencem var! İşimi de bırakamam’ diyor ve çocuğunu alıp gidiyor. Doktor öylece kalıyor. 5 yaşında, beyaz tenli, sarı saçlı çocuk gözünün önünden hiç gitmiyor. ‘Alıp evimde mi baksam ne yapsam!’ derdinde ama elinden bir şey gelmiyor. Hocasını ikna edip çocuğun servise ücretsiz yatışını sağlasa bile o dönem ilaç bulmasının imkânsız olduğunu biliyor. Aradan zaman geçiyor ve çocuğun kaybedildiğini öğrence yıkılıyor. Geçen yıllara rağmen o doktor o çocuğu hiç unutmuyor. Meslek yaşamı süresince ilaca ulaşamadıkları ve şimdiki tedavilerden mahrum oldukları için kaybettikleri başka çocuklar da oluyor. Bu süreçte, çocuklarının tedavisi için, yaşadıkları şehirlerden, köylerden kopan anne babaların dramına şahit oluyor. Hastane köşelerinde, kalorifer yanında, bahçede bank üstünde uyuyan, demir sandalye tepesinde gün geçiren, insanca yaşam koşullarından mahrum parçalanmış aileler içini acıtıyor. Bazıları sadece bunun üzüntüsünü yaşarken o üzülmekle kalmıyor ve cesur bir adım atıyor. Bu haber, 25 yıl önce atılan o adımı ve kısa adı KAÇUV olan Kanserli Çocuklara Umut Vakfı’nın başardıklarını anlatıyor.

REKLAMProf. Dr. İnci YıldızKANSERLİ ÇOCUKLARA UMUT VAKFI

Söz ettiğimiz kişi Prof. Dr. İnci Yıldız. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde uzun yıllar Pediatrik Onkoloji ve Hematoloji Bilim Dalı Başkanı olarak görev yapmış tecrübeli bir hekim. 25 yıl önce kurduğu Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV) Yönetim Kurulu Başkanlığı görevini ilk günkü şevkle sürdürmeye devam ediyor. Kendisiyle 12 yıl önce açılışını da haber yaptığım Cerrahpaşa Aile Evinde buluşuyoruz. Pırıl pırıl parlayan mutlu yüzler ve bir yuva sıcaklığı hemen hissediliyor. Röportaj için bir araya gelme nedenimiz kurucusu olduğu ve hep daha ileriye götürmek için çalıştığı vakıf olsa da bu haber bir dokunuşun neleri değiştirilebileceğini gösterme gücü olan hocamızdan söz etmeyi de gerektiriyor. Başrol istemeyenlerden olduğu biliniyor. İsmini ve unvanını sadece uğruna çalıştığı çocukların ve yakınlarının daha iyi tedavi edilmeleri ve bu zorlu süreçte daha iyi bir yaşam sürmeleri için kullanıyor. Yönetim kurulu üyelerini, mütevelli heyetini, merkez ofis görevlilerini, aile evlerinin personelini, yeni oluşumlar için bir araya getirdikleri ekibi eşit değerde görüyor. Vakıflarına güç veren ve hedefe ulaşmalarına destek olan gönüllü ve bağışçılarını da öyle…

REKLAMProf. Dr. İnci Yıldız ile Ceyda Erenoğlu6 AYLIK ÖMRÜ KALDIĞINI ÖĞRENDİĞİNDE NE YAPTI?

Meslek yaşamını çocuklarla geçiren ve onların yaşamını kurtarmak için mücadele eden Prof. Dr. İnci Yıldız, çocuklar için yaptıklarını onları iyi anlamasına borçlu olduğunu söylüyor ve bugüne dek hiçbir röportajında anlatmadığı kendi gerçeğini bu röportajda paylaşıyor; “1980 yılında hematoloji ihtisası için gittiğim Fransa’da otoimmün bir hastalık geçirdim. Hemen koştum ve o dönemin önemli ansiklopedisinin ciltlerinden birinde hastalığımla ilgili bölümü buldum. Okuduğum satırlarda 6 ay ömrüm kaldığı yazıyordu. Bu gerçekle yıkıldım. Kendimi toplar toplamaz ilk işim vasiyetimi yazmak oldu. Öleceğimi düşündüğüm için kardeşlerime bırakacağım küpelerime kadar her şeyimi yakınlarım arasında paylaştırdım. Umutsuzluk içinde gittiğim doktorumun bana; ‘Boşuna üzülüyorsun artık yeni ilaçlar çıktı. Bu hastalığı iyileştirebiliyoruz’ dediği anı unutamam. Dünyalar benim olmuştu. Bunun sonucunda uzun yıllar gördüğüm kortizon tedavisiyle sağlığıma kavuştum. İlaç kullanırken açlık hissedip zorlandığım günler, hastalığım nüks eder gibi olduğunda doktorum tarafından tekrar başlatılan tedavi sürecim hâlâ aklımdadır. Bunu, ömrümü adadığım çocuk kanserlerine yakalanan çocukların ve ailelerinin hislerini iyi bildiğimi anlamanız için anlatıyorum. Bana göre hastalıkla mücadelenin en önemli adımlarından biri, hastanıza onu anladığınızı hissettirmenizdir. Tedaviye duyduğum inanç ve iyileşmek için gereken mücadele azmini çocuklarımda ve ailelerinde görme arzum o zamandan gelir.

REKLAMİLAÇ MUCİZESİ

Kendisiyle 12 yıl önce Habertürk Gazetesi için yaptığımız bir röportajda “Mesleğe başladığımda çocuk kanserlerinin ancak yüzde 15’ini tedavi edebiliyorduk” demişti. Bugün başarı oranının yüzde 80’i bulduğunu, lösemilerde bu oranın yüzde 90’a, bazı tiplerinde ise yüzde 98’e ulaştığını söylüyor. Bugünün imkânları geçmişte olmadığı için o yıllarda çaresiz kaldıkları çok vaka olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. İnci Yıldız, o dönem uyguladıkları tedaviyi tek tek ilaçlarla gerçekleştirdiklerini belirterek: “Bu nedenle 2008 yılından itibaren kanserli çocukların tedavisinin 18 yaşa gelinceye kadar devlet tarafından karşılanmasını büyük bir nimet sayıyorum” diyor ve devam ediyor; “Dünyada her yıl oluşan kanserlerin yüzde 2-4’ü 19 yaş altı yaş grubunda gerçekleşiyor. Dünya genelinde her yıl 300 bin, Türkiye’de ise 3 bin 500 – 4 bin çocuk ilk teşhisini alarak kanserle mücadeleye başlıyor. Günümüzde hastalarımıza verdiğimiz ilaç çeşitliliğini görseniz şaşırırsınız. Çocuk hastamızı tedavi ederken kombine olarak dönüşümlü 15-20 ilaç verdiğimiz bile oluyor. Son yıllarda kullanmaya başladığımız ve ‘akıllı ilaç’ olarak adlandırdığımız ilaç grubu hastalarımız üzerinde çok daha büyük bir etki sağladı. Bu sayede hastalığı ve hastalıkla nasıl mücadele etmemiz gerektiğini öğrendik. Ben buna ‘ilaç mucizesi’ diyorum. Eskiden çocuklarımızı kanama ve enfeksiyon gibi problemlerden kaybediyorduk. Yeni antibiyotiklerin çıkmasıyla bunlarla mücadeleyi de çok iyi öğrendik. İyi bakım ve doğru tedaviyle, hedeflediğimiz noktaya ulaşmaya çok yakınız” diyor.

REKLAMBİR GÜN BİLE PİŞMAN OLMADIM

Meslek hayatı boyunca onkolog ve hematolog olarak çalışmaktan bir gün bile pişmanlık duymadığını belirten Prof. Dr. İnci Yıldız, sabahlara kadar süren telefonlar ve gece yarısı hastaneye gidiş gelişler sonucunda, eşinin bile kendisine ‘Neden seçtin bu branşı’ diyerek sitem ettiğini, sonunda bu gerçeğe onun da alıştığını söylüyor. “Çocuğunuz var mı” soruma gülerek yanıt veriyor: “Bana kalsa 12 çocuk bile yapabilirdim. Çünkü çocukları çok seviyordum. Ancak geçirdiğim otoimmün hastalık sırasında yeni evliydim. Doktorlarım hamileliğin benim için riskli olduğunu söyleseler de "Olsun çok istiyorum" deyince ilaç kullandırmalarıyla hamile kaldım. Böylece çok istediğim şey gerçekleşti ve bir kızım oldu. Eşim denizciydi. Kızımın her şeyiyle ben ilgileniyor ve onu elimden gelen her yere götürüyordum. Gecenin üçünde bakacak kimse olmadığı için hastamın kan değişiminde bile yanımda olduğunu bilirim. Yoğunluğumu hissettirmemeye çalışsam da işim gereği yurt dışı seyahatlerim eksik olmuyordu. Bir gün yine yurt dışındayken kızımın kokumu duyarak uyumak istediği için yastığımı yıkatmadığını öğrendim. Kısacası ikimizin de zorlandığı zamanlar oldu. Üniversitede seçim yapma zamanı geldiğinde bana “Ne olacağımı bilmiyorum ama ne olmayacağımı çok iyi biliyorum. Kesinlikle doktor ve akademisyen olmayacağım” demişti. Kendisi doktor ve akademisyen olmak istemediğini söylemesine ve bu dediğini yapmasına rağmen doktor ve akademisyen bir damadımız olması tam bir ironidir.” (Gülüyor)

REKLAMEVLADINI KAYBETTİKTEN SONRA BİZİ HİÇ UNUTMAYAN BABA

İşini çok sevdiğini ve bunun sevmeden yapılamayacağını anlatan Yıldız: “Bizimki uzun bir yol. Tedavi ettiğiniz ve 2 yıl boyunca sizinle kalan o çocuklara kendi evlâdınız gibi bağlanıyorsunuz. Çocuklar sevgilerini karşılıksız gösterir. Onlardan duyduğum sevgi ve minnet hissinin karşılığı yoktur. Bizim branşımız hastayla uzun yıllar çok yakın ilişkide olmayı gerektirir. Çocuğumuz gibi olan bir hastayı kaybettiğimizde biz de yıkılırız. Geride kalan aileler ise bizim ailemiz olur. Hiç unutmam Lenfoma hastası bir çocuğumuz vardı. Babası geceler boyu çocuğunun başında sabahladı, yoğun bakımda benimle birlikte zor zamanlar geçirdi. Evladını kaybettikten sonra bizi hiç unutmadı. Kendisi mimardır. Derneğimizle ve projelerimizle ilgili ne zaman ihtiyacımız olsa hâlâ hep yanımızdadır. Kendi gayretiyle devlete ait bir hastaneyi yeniledi. Şimdi de Umut merkezimizin yapımı için çalışıyor. Böyle başka örneklerimiz de var. Hastalık yönetim kurulu üyelerimize de dokunmuş durumda. Üyelerimizin çoğunun çocukları veya yakınları hasta olup iyileşmiş ya da hastalıktan kaybedilmiş. Hepsi bu mücadeleyi verdikleri ve yaşananları derinden hissettikleri için vakfımızda hiç para almadan gönüllü olarak çalışıyorlar. Bu duyguda olmasalardı bu azimle çalışmaları mümkün olmazdı. Bunun nedeni yapılanların bir işe yaradığını biliyor olmaları” diyor.

REKLAMSAVAŞ AY’IN CESARETLENDİRMESİYLE BAŞLADIK

Tam da burada Kanserli Çocuklara Umut Vakfı’nın (KAÇUV) kuruluş hikâyesini ve niye böyle bir oluşuma ihtiyaç olduğunu bilmek gerekiyor. Vakıf 2000 yılında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Pediatrik Hematoloji-Onkoloji Ana Bilim Dalı Hekimleri ile çocukları burada tedavi gören aileler tarafından kuruluyor. Bu noktada gazeteci ve televizyon programcısı Savaş Ay’ın çabasının da unutulmaması gerekiyor. Savaş Ay bir gün Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ne röportaja gidiyor. Bu röportaj sırasında ihtiyaçları ve hedefleri duyunca Prof. Dr. İnci Yıldız’a dönerek; “Hocam biz bunu birlikte başarırız. Gelin bir fon kurup başlayalım” diyor. Bunun üzerine “Lösemili Çocuklar Fonu” kuruluyor. Sonra vakıf haline gelmeye odaklanılıyor ve bunun için belli bir meblağ yatırılması gerekiyor. O noktada yardım için futbolcular devreye giriyor. Teknik Direktör Şenol Güneş bu oluşuma inanıyor ve vakfın kurulması için hem kendisi hem de futbolcuları adına para yardımında bulunuyor. Prof. Dr. İnci Yıldız eksik kalan miktarı lise arkadaşlarından ve yakınlarından istiyor ve toplanan parayla hedefe ulaşılıyor. Kanserli Çocuklara Umut Vakfı (KAÇUV) işte böyle doğuyor.

REKLAMKAÇUV NEYİ DEĞİŞTİRDİ?

“KAÇUV neyi değiştirdi” sorusunu yönelttiğim Prof. Dr. İnci Yıldız, “Biz yıllarca tedavi için sokakta bekleyen, kalacak yeri olmayan, hijyenik koşullar ve iyi bakım ihtiyacı sağlanamadığı için sağlığından olan insanlar gördük. Cerrahpaşa’da gece gündüz kalorifer yanında oturan, banklarda yatıp kalkan babalar bilirim. Anneler çocuklarına refakat ederken babalar acil ihtiyaç ve rutin prosedürleri gerçekleştirmek için uygunsuz koşullarda yaşardı. Anlayacağınız personelin yapması gereken işler personel yetersizliği nedeniyle ailelere kalırdı” diyor ve çözülmesi gereken çok sayıda başka sorundan bahsediyor.

ÇOCUKLAR VE AİLELERİNE GÜVENLİ YARDIM ELİ

Bu sorunları ortadan kaldırmayı hedefleyen KAÇUV, kurulduğu günden beri maddi problemler nedeniyle tedavileri aksama riski taşıyan çocukların tedavilerinin sürekliliğini sağlamayı, psikolojik destek ve çocuk psikolojisine uygun tedavi ortamının yaratılmasını amaçlıyor. Sadece psikolojik değil sosyal, fiziksel ve tıbbi ihtiyaçların tamamını sağlayan bir sağlık bütünü oluşturmayı hedefliyor. Bu, hem kanserli çocuğun hem ailesinin hem de tedavi sırası ve sonrasında olası tüm ihtiyaçların incelikle düşünüp hayata geçirilmesi faaliyetlerinin bütünü olarak tanımlanıyor. Bu vakıf kanserli çocuklar ve aileleri için bir yuva, burada görev yapanlar ise çocuk ve aileye akraba kadar yakın kişiler oluyor. Bu sayede çocuklar otelde bile bulamayacakları hijyenik bir ortamda, aileleriyle beraber ücretsiz kalma ve her ihtiyaçlarının düşünüldüğü bir evde (Cerrahpaşa ve Pendik Aile Evleri) yaşama şansına kavuşuyorlar. Bir sorunları olduğunda onları anlayan, konuya hakim, ne yapacağını bilen eğitimli personel tarafından bilgilendirilip yönlendiriliyorlar. Bu sayede anne babalar soğukta, bank ya da demir sandalye üzerinde uyumak, banyo yapmak için nereye gideceğini düşünmek, yemek ve ulaşım için ne kadar para harcayacağı hesaplarını yapmak zorunda kalmıyor. En önemlisi de hasta çocuklarının tedavi süreçleriyle ilgili kaygıları azaldığı için kendilerini güvende hissediyorlar. Bir bilgi daha; KAÇUV’un, İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde başlayan destek faaliyetleri bugün Türkiye’deki 22 farklı şehirde bulunan 41 servise ulaşmış durumda.

REKLAMEN ZORLANDIĞIMIZ GRUP ERGENLER

Bu sihirli dokunuşlar hem anne babalar hem de çocuklar açısından büyük değişim yaratıyor. Prof. Dr. İnci Yıldız, çocuk kanserleriyle uğraşan bir hekim olarak ağır bir hastalıkla mücadele sürecinde bile çocukların hastalıklarını kolayca unutup kendilerine verilen imkânın tadını çıkardıklarına dikkat çekiyor. Anne babalar çocuklarının hastalığını çok daha zor kabul ederken, çocuklar oyunlarla eğlenip hastalıklarını unutabiliyor. Çocukların hastalıklarının etkisinden kurtulmalarında hastaneye yapılan bir oyun odası bile etkili oluyor. Bunu duyan çocuk kolunda serumla da olsa o odaya gidip mutlu olmayı başarıyor. Çocukların bu özelliğinin işlerini çok kolaylaştırdığını söyleyen Yıldız: “Asıl zorlandığımız grup ergenler. Onlara bu tedavileri kabul ettirmek çoğu zaman zor oluyor. Çünkü bu yaş grubu internetten doğru bilgi kadar yanlış bilgi de edinebiliyor. Bu gibi durumlarda devreye psikologlarımız giriyor” diyor. Anne ve babaların bakış açısı ve kişilik yapılarının çocuklarının tedavi sürecinde çok etkili olduğuna dikkat çeken Yıldız, geçmişte derin depresyonda olan 7 yaşındaki bir çocuğu çok uğraşmalarına rağmen bu sorundan kurtaramadıkları için kaybettiklerini söylüyor.

REKLAMMAAŞ ÖDEYEMEDİĞİMİZ GÜNLERDEN BUGÜNLERE

KAÇUV bugün ilk kurulduğu günden çok farklı bir yerde. Hayata geçirilen projelerle dokunulan yaşamlar, kurtarılan çocuklar, birlikte tutulan aileler, eğitimler, sosyalleşme imkânları, burslar, depremzede çocuklarla ilgili destekler bunun en büyük ispatı. İlk kurulduklarında maaşlı çalışan personele ihtiyaçları olduğunu ve personelin maaş ödemelerinde bile zorlandıklarını söyleyen Prof. Dr. İnci Yıldız, bugün yapılan bağışlarla tahminlerin çok ötesinde yardımla karşılaştıklarını belirtiyor. Türk insanının sorunu duyup gördüğünde çok yardımsever olduğuna dikkat çeken Yıldız: “Pandemi sırasında bile yardım almayı ve sorunlarımızı çözüp ayakta kalmayı başarmamız bunu gösteriyor. Bu yardımlar sayesinde yapılacak işler ve yeni projelerimiz konusundaki heyecanımız bitmiyor” diyor.

YARIN:

*KAÇUV neler yapıyor? Gerçekleştirdikleri, yakında gerçekleşecek projeleri ve uzun vade hedefleri neler?

*15 aydır KAÇUV tarafından kurulan Cerrahpaşa Aile Evi’nde kalan baba Nesim Soysal değişen yaşamlarını anlatıyor.

Haber Kaynak : HABERTURK.COM

"Yayınlanan tüm haber ve diğer içerikler ile ilgili olarak yasal bildirimlerinizi bize iletişim sayfası üzerinden iletiniz. En kısa süre içerisinde bildirimlerinize geri dönüş sağlanılacaktır."